Lo más importante para afrontar que su hijo/a tiene una enfermedad congénita del corazón es recibir información administrada por un grupo de profesionales con experiencia. De esta manera, usted sabrá con certeza qué tipo de anomalía presenta, qué tratamiento necesita y cuándo, y cuál será su futuro.

Además, es muy probable que aparezcan sentimientos de miedo, culpabilidad e ira totalmente lógicos ante dicha noticia. Estos sentimientos pueden ser comprendidos y ayudados a superar por grupos de padres y familiares que han pasado previamente por la misma situación.

¿Cómo supero el miedo?

Cuanto antes se supere el miedo a vivir con un niño/a con una anomalía cardíaca, antes se le podrá ayudar a vivir con ella. Hay que potenciar su autoestima e impedir que se consideren como un problema familiar y nunca infravalorarlos.

Además los padres deben de aceptar sus propias limitaciones y asumir que en algún momento se puede flaquear, tener miedo, culpa, impotencia sin ser por ello peores padres. Hay que compartir el cuidado de los hijos, sin pensar que nadie lo podrá hacer mejor que nosotros, sin por ello pensar que no estamos cumpliendo con nuestro deber como padres.

Por lo general, que un niño/a presente una enfermedad cardíaca congénita no significa que sea un paciente con una enfermedad toda su vida. Ya que, en la mayoría de los casos los niños pueden realizar una vida normal, como el resto de sus compañeros.

Tratamientos según tipos de cardiopatías congénitas

Existe el grupo de cardiopatías congénitas más frecuentes, como las pequeñas comunicaciones entre los ventrículos, donde la anomalía cardíaca se puede cerrar de forma espontánea sin necesidad de tratamientos.

En otro grupo de cardiopatías, este defecto o comunicación es de mayor tamaño por lo que sí requerirá de cierre con dispositivo mediante un cateterismo, o un único procedimiento quirúrgico en función del tamaño y localización del mismo.

Por último, existe un pequeño grupo considerado como las cardiopatías congénitas más graves, donde sí se requieren de varios procedimientos para su tratamiento. De todas maneras, estos niños pueden realizar una vida normal, sólo limitando los esfuerzos más extremos.

¿Cómo supero el sentimiento de culpabilidad?

La presencia de un sentimiento de culpabilidad con la aparición del pensamiento “¿Qué habré hecho mal para que mi hijo tenga una cardiopatía?” es muy común y lógico, pero en la mayoría de los casos esa pregunta no obtendrá respuesta.

Excepto en los casos de antecedentes familiares y consanguineidad donde pudiera existir una causa genética, enfermedades infecciosas, o por la acción de ciertos medicamentos teratogénicos, poco se sabe del origen y motivo de las enfermedades congénitas del corazón.

No se ha demostrado que sustancias como el tabaco, tóxicos, radiaciones puedan causar dichas anomalías. Nada se puede hacer para prevenir estas malformaciones, excepto realizar los cuidados generales de cualquier embarazo.

¿Cómo supero la ira?

Como hemos comentado, en la mayoría de enfermedades cardíacas congénitas no existe un motivo que las haya causado por lo que los sentimientos de culpabilidad e ira deben ser apartados.

Todos los esfuerzos deben de concentrarse en el cuidado de su hijo/a, sobre todo antes de recibir cualquier tratamiento destinado a la resolución de su enfermedad, ya que realmente necesitará esa atención.

Recomendaciones para afrontar una cardiopatía

Traten a sus hijos de la forma más normal posible, sin sobreprotegerlos. Hay que evitar que crezcan en una burbuja, aislados del resto. Se trata de promover su autosuficiencia, en la medida de sus posibilidades reales.

Es posible que su corazón sea imperfecto, pero encajará perfectamente en su cuerpo pudiendo tener la capacidad y el derecho a vivir plenamente, por lo que los padres tienen que crear las condiciones para que esa vida se lleve a cabo.

 

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